15 april 2011

Till Maggan och alla andra mattar och hussar med epilepsihundar

Jag fick en kommentar från någon som kallar sig Maggan och vars hund Bosse debuterade med epilepsi i höstas. Detta inlägg är till henne och till alla andra med epilepsihundar. Ett inlägg jag själv skulle velat läsa, då i början...

Yrsa debuterade med epilepsi i början av maj 2010, med två grand mal- anfall. Redan samma dag var vi på Djursjukhuset. Veterinärerna berättade för mig att epilepsi är en "slaskdiagnos" som man ställer då man inte hittar någon annan orsak som skulle kunna ligga bakom anfallen. I Yrsas fall vet man att det är vanligt med epilepsi bland belgiska vallhundar och att det även finns ep-hundar i hennes stamtavla och hos minst ett kullsyskon. Min veterinär ville inte börja medicinera direkt eftersom ett enstaka tillfälle med epilepsianfall inte är tillräckligt för att ställa diagnosen. Även om man inte hittar någon bakomliggande orsak kan det ändå finnas en och hunden behöver aldrig någonsin krampa igen. Det vet man inte. Därför avvaktar man att sätta in medicinering.
I Yrsas fall blev det snabbt aktuellt med medicin då hon redan efter 2 veckor fick ett nytt grand mal- anfall.  Veterinären tyckte att vi redan då kunde börja medicinera med tanke på Yrsas troliga ep-gener. Jag ville dock vänta, jag hoppades någonstans att det fortfarande skulle vara nån engångsgrej, åtminstone det att hon fått anfall så tätt inpå.
Det var ingen engångsgrej. I början på juni fick Yrsa anfall för tredje gången på en månad. Efter kontakt med veterinären bestämde vi att hon skulle få Fenemal. Jag hade tenta någon dag senare och bestämde mig för att vänta att ge henne medicinen tills efter den så jag kunde vara hemma med henne eftersom jag inte visste hur hon skulle reagera. Tjugo minuter efter första tabletten fick hon ett krampanfall och sedan ytterligare tre det närmaste dygnet. Usch och fy så hemskt det var och jag kände mig som en stor bov! Enligt veterinärerna skulle det inte bero på medicinen och det tror inte jag heller idag men då satte jag det i samband. Det här var Yrsas första riktiga kluster med anfall och en riktig mardröm.

Två anfall, ibland tre, kan Yrsa klara utan att hon påverkas på annat sätt än att hon är lite trött efteråt. Fler än det och hon återhämtar sig inte mellan anfallen. Då blir hon förvirrad och groggy, ibland har hon blivit helt blind. Hon vinglar och är ostadig, blir jättetrött, jag har fått bära henne uppför trapporna för att hon inte orkar ta sig upp själv. Ofta är hon orolig, har svårt att komma till ro, jag får hjälpa henne genom att vara stilla själv och säga åt henne att lägga sig. Ofta blir hon väldigt matintresserad. Vid de här tillfällen ger jag nästan upp, det känns helt hopplöst och som om hon aldrig kommer komma ur det här med livet i behåll. Två av de tre klusterperioder hon haft då hon blivit så här påverkad har hon efter det sista anfallet haft småanfall, där det har ryckt ofrivilligt i hennes kropp och hon har tappat balansen.

Efter de fyra anfallen på ett dygn i början på juni kom anfallen regelbundet varannan vecka till mitten på juli. Därefter ökade de i frekvens och hon kom in i sin andra riktiga klusterperiod med 8 anfall på 2 dygn och därefter småanfall ett par dagar. I samband med detta löpte hon och vi bestämde att hon skulle steriliseras då detta kan hjälpa en del tikar med epilepsi.
Efter detta var Yrsa anfallsfri i 12 veckor. Samtidigt som hon började fälla började hon krampa igen, lika regelbundet som förut, med två veckors intervall. Oftast får hon två anfall, ibland tre, fördelade på ett dygn ungefär.
Strax innan jul, efter två månader med anfall varannan vecka, kom hon in i ett nytt kluster, den här gången totalt 12 stycken på 1 1/2 dygn. Vi hade ett inbokat veterinärbesök sedan tidigare och vid detta hade Yrsa småanfall konstant varför vi bestämde att vi skulle prova att söva henne för att försöka få anfallen att ge med sig. Under det dygn de hade henne för observation såg veterinärerna bara ett sådant och hon fick komma hem igen. Småanfallen fortsatte dock hemma men vi bestämde oss för att avvakta och under ungefär en vecka avtog de successivt för att till slut försvinna helt.
Jag tyckte det var jättehemskt att ta beslutet att söva ner Yrsa men efteråt var jag glad att jag gjorde, även om det inte hade önskad effekt den här gången. Jag fick vara med när hon blev nedsövd och oj så skönt det var att se att hon äntligen fick vila! Och jag fick vila under det dygn hon var inlagd och hämta lite nya krafter. För tro mig, det tar på krafterna, både psykiskt och fysiskt att se sin hund krampa så många gånger på så kort tid. Vid de här tillfällena kräver hon konstant passning. Varje anfall innebär att golvmoppen behöver tas fram. Det blir ingen reda med sömnen eftersom du vaknar vid minsta ljud om du ens lyckas somna, väcks abrupt av en krampande hund. Tankarna snurrar konstant runt i huvudet, det enda du kan tänka på är när kommer nästa anfall? kommer det vara det sista? kommer hon komma ur det själv? hur ska vi lösa den här situationen? ska vi öka medicinen? ska vi åka in med henne? söva ner henne? eller kanske rent av ge upp? Du letar febrilt efter lösningar och tips på internet, diskuterar med veterinären, funderar över var din egen gräns går.

Yrsa började medicinera med Fenemal i juni, en månad efter debuten, på en väldigt låg dos. Successivt höjdes dosen då den inte hade önskad effekt. I juli steriliserades hon och vi trodde att vi hade hittat en stabil dos då hon var anfallsfri i 12 veckor. Därefter ökades dosen på successivt fram till december då den höjdes kraftigt i samband med klusterperioden. Hon får nu 2x 100 mg per dag, mer eller mindre maxdosen för en hund av Yrsas storlek, runt 25 kg.
Eftersom Fenemal inte fungerat så bra började Yrsa få kaliumbromid i slutet på januari. Hon har nu medicinerats med det plus Fenemal i snart tre månader och har hittills varit anfallsfri i fyra månader. Ännu är det för tidigt att säga om det är kaliumbromidens effekt eller om det kanske skulle varit så iallafall, men än så länge verkar det ju lovande. Vad jag har läst så är det ungefär hälften av alla hundar som inte svarar på Fenemal som fungerar bra på kaliumbromid. Det vi har sett är att Yrsas anfall har ökat i frekvens vid stora hormonpåslag, som löp och fällning, så vi får se hur det blir nu när hon snart är på väg in i en ny fällperiod.

Sedan debuten förra året har Yrsa röntgats (buk och bröst), ultraljudats (buk och hjärta), steriliserats, CT-röntgats (huvud) och åtskilliga blodprov har tagits, både för att hålla koll på medicinnivåerna, kolla så att hon mår fortsatt bra och för att utesluta bakomliggande orsaker, t ex ämnesomsättningsstörning. Vi har haft tur som har haft underbara Ulrika och resten av personalen på Djursjukhuset som stöttat och engagerat sig. Trots ett så stort ställe har vi känt oss personligt bemötta och aldrig har jag känt mig till besvär. Utan det stödet hade jag kanske gett upp...

Vid Yrsas ep-debut varnade veterinärerna mig för att det kunde vara frustrerande i början, innan man hittat rätt medicin och dos. Jag visste om det, ändå blev jag överraskad över hur påfrestande det var. Det innebar så många fler dimensioner än vad jag kunnat föreställa mig. Att Yrsa fick epilepsi var chockartat för mig. Att jag gick från att ha en helt frisk hund som aldrig varit hos veterinären förutom de årliga vaccinationerna till att ha en hund som krampade varannan vecka. Hela tillvaron ställdes på ända och tvingade mig att fundera över saker jag inte ville fundera över och ta beslut som jag inte ville ta. Det har tagit lång tid för mig att komma över och jag tror det faktiskt är först nu i vår som jag någonstans har börjat acceptera hur det faktiskt är. Det betyder inte att det inte fortfarande är jobbigt, det är det. Varje morgon och varje kväll påminns jag om epilepsin då jag måste ge Yrsa medicin. Jag är uppmärksam på hur hon mår och minsta lilla avvikelse registreras och funderas över, kan det ha med epilepsin eller biverkningar från medicinen att göra? Jag funderar över hur länge till hon kommer vara anfallsfri och hur det kommer bli nästa gång, varannan vecka för att kulminera i en klusterperiod? kommer hon orka? klara sig? kommer jag orka? för ett som är säkert, det är att fler anfall kommer, det är bara en fråga om när. Att tro annat är naivt och orealistiskt. Idag har Yrsa inga andra biverkningar från medicinen än att hon blir trött snabbare, det går att trötta ut henne fysiskt vilket inte skulle gått utan mediciner men det där går alldeles ypperligt att leva med och försämrar varken min eller Yrsas livskvalitet nämnvärt. Men det finns ju tankar där, hur länge klarar hon medicinerna? hur påverkas hennes njurar, levern? Hur många fler anfall klarar hon? Hjärnan, hjärtat?
När vänner frågar om Yrsa är bättre, vet jag inte vad jag ska svara. Ja, hon mår bra. Men NU. Vem vet hur hon mår imorgon, ikväll, om en timme, minut, sekund? Ovissheten är där hela tiden, epilepsin kan slå till när som helst och tvinga hela tillvaron att ta paus. Man botar inte epilepsi, medicinerna gör ytterst sällan en hund helt anfallsfri.
Och så finns det ju det där beslutet som gnager i hjärtat och långt bak i hjärnan. När är det dags? När är det nog? För Yrsa, för mig, för Joel. När är det tid att släppa taget? Epilepsi är inte som andra sjukdomar, de flesta dagar märks den inte, förutom det där med medicinen och en och annan biverkning då. Mellan anfallen är din hund som vanligt, pigg och glad med aptit på livet. Det gör det så mycket svårare att fundera över de här sakerna men jag tror att man gör sig själv en björntjänst om man låter bli att tänka på det här. Du måste ha ett hum iallafall. Sen vet man inte förrän då man står där, men det kan vara en hjälp tror jag om man har satt upp en ungefärlig gräns för sig själv. Denna är ju individuell, för dig, för hunden, för situationen, hur mycket man kan acceptera. Man kan lyssna på råd från andra men det är bara du själv som kan veta vad som är okej för dig och din hund. Och man ska inte glömma sig själv i det här heller. Du ska inte ha dåligt samvete för att du funderar på hur din livskvalitet påverkas och var gränsen för hur mycket epilepsin får inkräkta på denna går.
För mig får Yrsa ha anfall ganska ofta, bara hon snabbt blir sig själv efteråt och mår bra däremellan. Det kan till och med vara okej med ett par såna där klusterperioder ibland, bara hon blir helt återställd och den inte varar för länge. Jag resonerar som så att även en hund har rätt att vara sjuk och en chans att bli frisk. Sen vet jag inte om jag skulle orka med anfall så pass frekvent men där känner jag att var den gränsen går vet jag först när jag når den. Vad som är okej idag är kanske inte okej efter månader med frekventa anfall.

Det tar tid att lära känna sin hunds epilepsi. Hur den fungerar utan mediciner och med. Du kan inte göra så mycket heller, det är mest att åka med och göra det som du och din veterinär tror är bäst för just din hund. Hur vi hanterat Yrsa och hennes epilepsi kanske inte alls är vägen ni ska gå. Och försök njuta av din hund under tiden, ha roligt ihop och ta tillvara de bra dagarna. Låt inte epilepsin påverka mer än vad den måste göra. Detta är något jag själv har haft svårt med. Jag har distanserat mig från Yrsa och inte tillåtit mig känna hur mycket hon betyder för mig. Jag har tänkt att det är lika bra att det får ett slut, låt något hända som rättfärdigar det beslutet. Jag har känt mig som en usel människa för det här. Men att detta händer betyder ju faktiskt bara att du älskar din hund hur mycket som helst och att det helt enkelt är för smärtsamt det som sker. Och det är ju inte hunden man vill vara utan, det är epilepsin.

Till alla er med epilepsihundar: lycka till! Och skulle det ta slut, minns de bra dagarna, det roliga ni hade, det som gjorde din hund speciell. Skit i epilepsin.

2 kommentarer:

Ronja & Odi sa...

Hej!! Har tassat runt lite på din blogg. Har själv en belgare ifrån Orespray's Flamma..

Fy vad otäckt det låter med en hund som får epilepsi.
Jag hade fått panik om det hade hänt mig..

Men kul var det iaf att läsa runt på er sida.. :)

Ronja & Odi

Anonym sa...

Vilket bra inlägg gumman! Jag sitter här med tårar i ögonen och förundras över hur du orkar samtidigt som du går en tuff utbildning! Men vissa saker bara måste man orka...
Massa kramar till dig och Yrsa!
//Sandra o Dizza